Vivre au quotidien avec la polymyosite

Remarque importante, n’étant pas de formation médicale, je me base sur les information que j’ai reçues lors des différents examens ou tests.  Ces petites précisions quant aux tests me permettent de ne pas chaque fois rappeler dans le récit de mon parcours les différentes significations.
Voici donc la liste non exhaustive des différents examens que j’ai subis depuis 2003, avant que l’on puisse diagnostiquer la polymyosite.

Prise de sang
Pour mesurer entre autre le taux de CPK, les sels, le taux de gamma GT et bien d’autres analyses sanguines (environ six à huit pages de résultats).

Ponction lombaire
Pour déterminer si une infection s’était introduite dans le canal rachidien.

EMG (électromyographie) :
Cet examen explore le système nerveux périphérique, qui comprend la moelle épinière, les nerfs périphériques et les interactions avec les muscles. Pour plus d’info : http://www.santepratique.fr/electromyographie.php
Il s’agit d’un article qui résume très bien le pourquoi et le comment de celui-ci.

EEG (électroencéphalogramme)
Pour déterminer si toutes mes fonctions cérébrales fonctionnaient convenablement (je vous rassure, il n’était pas plat !)

ECG (electrocardigraphie)
La polymyosite étant une maladie qui s’attaque  aux muscles, le cœur pouvait dès lors être atteint.  On mesure donc l’évolution de l’épaisseur du muscle cardiaque au fil du traitement de la maladie.

Scintigraphie
C’est un examen qui permet, à l’aide d’une injection d’un traceur, de voir par imagerie médicale la circulation sanguine

Scintigraphie osseuse
Cet examen-là permet par contre de déterminer la densité osseuse et les conséquence de la prise de médicaments tels que la cortisone sur ceux-ci (othéoporose).

Biopsie musculaire
Avec un peu d’humour, on pourrait simplement dire qu’on découpe une tranche de steak pour analyse, le tout avec un minimum d’anesthésie pour diminuer les contaminations d’analyses ultérieures.

Gastroscopie
A l’aide d’une petite caméra, il est possible de voir tout ce que vous avez dans l’estomac.  Cet examen se faisant à jeun, il permet donc d’inspecter la paroi stomacale et d’y déceler des anomalies, suite à l’alimentation ou la prise de médicament.

Angle d'amplitude de levée des bras
Les muscles s’affaiblissants, on mesure l’angle maximal atteint par le patient lorsqu’il le lève. En relâchement complet, l’angle est de 0° tandis qu’à la verticale au-dessus de la tête il est à 180°

Les différents médicaments qui m'ont été administrés pour la polymyosite sont les suivants :

Cortisone :

• en comprimés de 64 mg à 4mg par diminution progressive (durée du traitement : environ 9 ans)
• en intraveineuse (IV) à raison de 1000 mg par jour (un premier traitement de cinq jours d'affilée en hôpital de jour, un deuxième quelque mois plus tard de trois jours)

Imuran (équivalent à l’Imurel) :

Trois fois 50 mg par jour pendant sept ans puis arrêt complet pour complication rénale

Vitamine B12 :

En injection intramusculaire, il s’agit d’un liquide assez visqueux qui s’injecte normalement dans l’épaule, quand il y a encore du muscle.  Une injection était suffisante par semaine, mais lorsque vous partez en vacances, il faut pouvoir se le faire soi-même, ce qui n’est pas toujours évident …

Gammaglobuline :

Les injection de gammaglobulines se font en milieu hospitalier et requièrent la mesure continuelle de la tension artérielle et de la température du patient.  Ma première transfusion de gammaglobuline (250 ml) a pris en tout environ 6 heures avec parfois un débit de 5 ml par heure.  Le corps réagit à ce genre de traitement et ce n’est qu’au bout de plusieurs fois que l’on peut réduire le temps de transfusion.

Calcium :

Pour éviter l’ostéoporose créée par les prises de cortisone, j’ai dû, tout les trois mois en hôpital de jour, avoir une transfusion de Pamidronaat qui est un sel de calcium

Cymbalta :

La duloxétine (principe actif du médicament) appartient à la classe des médicaments appelés sérotoninergiques et inhibiteurs sélectifs du recaptage de la norépinéphrine (ISRN). Elle s'utilise pour soigner une dépression et un trouble d'anxiété généralisée. On peut également l'utiliser pour soulager la douleur provoquée par les lésions nerveuses associées au diabète et à la fibromyalgie.  En fait, lorsque j'ai commencé à prendre ce médicament, prescrit par mon médecin généraliste, mes douleurs musculaires ont disparues en 48 heures ! Et se lever le matin sans rien ressentir est une véritable joie !

Ce nouveau blog a pour but de fournir quelques renseignement sur la polymyosite, maladie dont je suis atteint depuis 2003.

Je me suis rendu compte que de plus en plus d'internautes essaient d'avoir un maximum d'informations sur cette maladie qui les touchent eux ou l'un de leur proche.

Ce blog sera donc alimenté par mon expérience personnelle, de même que par vos propres expériences. c'est au fur et à mesure que plus de clarté sera faite et que les informations seront plus claire lorsque l'on vous dira le mot POLYMYOSITE et que vous ne l'aurez sans doute jamais entendu.